Tự kỷ – Từ phát hiện sớm, chẩn đoán và can thiệp cập nhật các tiêu chí chẩn đoán mới theo DSM-5 (2013)

28/10/2020 03:07

(121)


Tự kỷ ngày càng gia tăng trên thế giới, ở tại Việt Nam thuật ngữ “ tự kỷ” ngày càng được nhiều người biết đến hơn, đặc biệt là các bậc phụ huynh hay các nhà chuyên môn làm việc với trẻ em.

Trong những năm vào thập niên 1990, chúng tôi cũng đã nghe và đọc được những tài liệu của một số chuyên gia nước ngoài đến từ Thụy Sĩ và Pháp nói về tự kỷ. Có một số tài liệu dùng những thuật ngữ khác nhau như: tự bế, tự toả. Những nghiên cứu về dịch tễ học gần đây ghi nhận một sự gia tăng về số lượng các cá nhân được xác định có rối loạn tự kỷ trong thập niên vừa qua (Tidmarsh & Volkmar).

Những nghiên cứu trước đây gợi ý rằng tự kỷ cổ điển là một rối loạn tương đối hiếm gặp: từ 4-6/10.000 hoặc khoảng 1/ 2.000, theo Lotter , 1967). Những phát hiện gần đây hơn cho thấy, khi chúng ta nhìn tự kỷ dưới góc độ “một phổ của các rối loạn” bao gồm những trẻ ở mức độ nhẹ nhất của phổ (ví dụ như: rối loạn Asperger và rối loạn phát triển lan toả – không biệt định), khi nhìn dưới góc độ này thì tự kỷ có tỷ lệ lưu hành (Prevalent) nhiều hơn so với suy nghĩ trước đây (60/10.000 hoặc xấp xỉ 1/160; Chakrabarti & Fombonne,2001; Fombone,1999; 2003a; 2003b).

Mặc dầu có sự cải thiện trong thực hành chẩn đoán và mở rộng những hệ thống phân loại đóng một vai trò quan trọng trong việc gia tăng này, hiện nay một số nhà nghiên cứu tin rằng các yếu tố môi trường có thể xuất hiện trong những thập niên gần đây đặt trẻ nhỏ vào nguy cơ cao đối với sự phát triển tự kỷ (Ozonoff & Rogers, 2003).

Không xét đến những nguyên nhân của tỷ lệ gia tăng của rối loạn phổ tự kỷ, rõ ràng là có sự gia tăng nhu cầu phục vụ cho trẻ tự kỷ trong những trường học gần đây so với những năm trước.

Tại Việt Nam, chúng tôi nhận thấy nhu cầu tìm trường cho con là rất lớn và có nhiều cha mẹ còn lúng túng không biết gửi con ở trường nào. Có những cha mẹ đã tự lập trường để dạy cho con mình và con của người khác. Ở các thành phố lớn như TP.HCM và Hà Nội thì còn có nhiều trung tâm, nhiều hình thức can thiệp và điều trị khác nhau, còn ở những tỉnh lẻ thì rất khó mà tìm kiếm được những trường học hay trung tâm dành cho trẻ tự kỷ.

Phát hiện sớm các dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ là điều quan trọng, cha mẹ hay thầy cô giáo nên chú ý đến những mốc phát triển của trẻ, nhằm phát hiện sớm và đưa trẻ đi khám để có xác định và can thiệp kịp thời.

Phát hiện sớm và can thiệp sớm là những yếu tố quyết định quan trọng đối với quá trình của rối loạn tự kỷ. Những nghiên cứu gợi ý rằng 75-88% trẻ em có rối loạn tự kỷ có biểu hiện những dấu hiệu sớm của tình trạng này trong hai năm đầu đời, có 31-55% có biểu hiện triệu chứng trong năm đầu tiên (Young & Brewer, 2002).

Những dữ kiện này kết hợp với nghiên cứu khác cho thấy có tính linh hoạt của vỏ não trong quá trình phát triển sớm và những phát hiện rằng can thiệp sớm tăng cường sẽ đưa đến kết quả cải thiện đối với trẻ tự kỷ (Ozonoff & Rogers, 2003, Rogers, 1998; Rogers, 2001). Điều này dẫn đến một đồng thuận rằng can thiệp sớm tăng cường như vậy là điều thiết yếu (Mastergeorge, Rogers, Corbett & Solomon, 2003). Rất quan trọng, đối với phụ huynh và thầy cô giáo, xác định được trẻ có vấn đề nghi ngờ càng sớm càng tốt.

Không phải tất cả các trẻ tự kỷ đều được xác định trước khi trẻ vào trường học. Chúng ta biết rằng hầu hết các trường hợp tự kỷ nặng hơn đều được phát hiện trước khi trẻ đạt đến tuổi đi học, cũng cần phải thừa nhận rằng có nhiều trường hợp không được chẩn đoán hay bỏ sót cho đến sau khi trẻ đi học mẫu giáo.

Ở Việt Nam cũng có những trường hợp được chẩn đoán trễ, đặc biệt là ở những gia đình có hoàn cảnh khó khăn, hay ở vùng xa xôi hẻo lánh, hay thiếu kiến thức về các vấn đề phát triển của trẻ. Cũng có những gia đình có trình độ nhưng lại không thừa nhận con mình có vấn đề nên cũng làm cho việc chẩn đoán và can thiệp bị trễ.

Một nghiên cứu ở Anh quốc cho thấy tuổi trung bình để chẩn đoán tự kỷ là khoảng 5,5 tuổi (cho đến thời điểm họ nghiên cứu, Howlin và Asgharian, 1999). Đặc biệt đối với những dạng tự kỷ nhẹ ví dụ như rối loạn Asperger, trẻ không được chẩn đoán cho đến sau khi vào trường học. Trong nhóm này tuổi trung bình được chẩn đoán là 11 tuổi.

Hầu hết những trẻ có rối loạn tự kỷ được xác định ở trường học. Một nghiên cứu được thực hiện bởi Yeargin Allsopp và đồng nghiệp (2003) về 1996 tỷ lệ lưu hành ở Atlanta, người ta thấy rằng chỉ có 3% trẻ tự kỷ được xác định ở trường học. Tất cả những trường hợp khác được xác định bởi những nguồn phối hợp là trường học và không phải trường học (57%) hoặc chỉ bởi trường học (40%). Vì vậy thầy cô giáo cũng có thể liên quan đến quá trình xác định.

Riêng ở Việt Nam, có nhiều trường hợp cha mẹ tự mang trẻ đến khám vì thấy trẻ phát triển chậm hơn bình thường hay khác biệt, và cũng có nhiều trường hợp cha mẹ kể là trẻ được thầy cô giáo gợi ý mang đi khám. Chúng tôi cũng gặp những trường hợp trẻ được gửi đến khám vì các cô ở trường mẫu giáo yêu cầu phụ huynh mang trẻ đi kiểm tra do trẻ có những dấu hiệu “không bình thường như trẻ khác”.

Chương trình khám thường quy về phát triển của trẻ thì chú trọng đến tiêm ngừa, cân nặng, chiều cao nhưng sự phát triển về cảm xúc, tương tác xã hội, kỹ năng chơi, ngôn ngữ diễn đạt và cảm nhận… thì ít được chú trọng. Nhân viên y tế ở nhiều nơi, đặc biệt là các tỉnh vẫn thiếu kiến thức và kinh nghiệm về sàng lọc những vấn đề về phát triển.

Đưa trẻ vào môi trường hoà nhập: Những nghiên cứu gần đây phát triển theo hướng hoà nhập giữa giáo dục đặc biệt và giáo dục bình thường (Koegel & Koegel, 1995). Học sinh có khuyết tật được hoà nhập vào môi trường bình thường ngày càng gia tăng. Những nghiên cứu gần đây cũng gợi ý rằng có một số những trẻ tự kỷ có kèm theo chậm phát triển trí tuệ cũng có thể được hoà nhập. Vì thế nên vai trò và kiến thức cũng như kỹ năng của giáo dục viên chuyên biệt và giáo dục viên bình thường cũng rất quan trọng.

Trong thực tế, hoàn cảnh Việt Nam có một số trẻ khi học ở trường chuyên biệt thấy có tiến bộ thì giáo viên gợi ý để cha mẹ chuyển trẻ ra trường bình thường. Tuy nhiên, có nhiều nơi giáo viên ở trường bình thường không được trang bị tốt kiến thức về trẻ khuyết tật, số trẻ trong lớp lại đông, nên trẻ được giáo dục hoà nhập không được chú ý một cách cá nhân nhiều.

Ở Canada, theo luật hiện hành, nếu các giáo viên ở trường bình thường mà không có trải qua những khoá huấn luyện về trẻ khuyết tật và hoà nhập thì sẽ không được cấp chứng nhận hành nghề (Theo GS.TS. Marg Csapo, đại học British Columbia, hội thảo về quốc tế về giáo dục đặc biệt, Vancouver, Canada, tháng 07/ 2013). Việc hoà nhập và dạy nghề cho trẻ lớn là vấn đề lo lắng của nhiều phụ huynh ở Việt Nam, hiện tại chưa có trung tâm nào chuyên về vấn đề này.

Chính sách của nhà nước để hỗ trợ cho trẻ khuyết tật, đặc biệt là tự kỷ ở độ tuổi lớn được hoà nhập làm việc theo những mô hình đặc biệt, là chưa có. Có lẽ phụ huynh sẽ phải là những người tiên phong trong lãnh vực này. Việc thực hành có bài bản, thực tế đối với các sinh viên trong ngành giáo dục chuyên biệt ở Việt Nam còn chưa mạnh, đa số các sinh viên phải “tự bơi” sau khi ra trường và phải lăn lộn, chịu khó nhiều năm tự học mới có được kinh nghiệm thực tế.

Trình độ chuyên môn của giáo viên các trường chuyên biệt hay các trung tâm can thiệp cũng không đồng đều, có nơi dùng những nhân viên không được đào tạo chuyên nghiệp, đội ngũ giáo viên không ổn định do đây là công việc nặng nề, khó khăn, đòi hỏi phải có kỹ năng và yêu nghề, yêu trẻ. Có những nơi lại chạy theo lợi nhuận mà quên mất chuyên môn, đạo đức nghề nghiệp.

Trường chuyên biệt hay trung tâm can thiệp dành cho các gia đình không có điều kiện cũng là điều chúng ta nên nghĩ đến và thực hiện, có nhiều gia đình nghèo không đủ tiền để can thiệp cho con, đây là điều thật khó khăn và nhức nhối! Ở các tỉnh cũng nên đẩy mạnh việc phát triển các dịch vụ chẩn đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ để phụ huynh có thể tìm được nơi tin cậy ở ngay địa phương mình, tránh tốn kém đi lại và quá tải ở các thành phố lớn.

Theo BS.PHAN THIỆU XUÂN GIANG Phòng khám đa khoa Thiên Phước

Giảng viên thỉnh giảng môn tâm lý học thần kinh-tâm bệnh học phát triển Chương trình âm ngữ trị liệu sau đại học, Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch

Khoa tâm lý, Đại học KHXH và NV TP.HCM

Đọc thêm

lên đầu trang